新生案例丨重生手记：被癌症中断的幸福再度回归
癌症是不公平的，它将一个个幸福美满的家庭拆散，把鲜活的生命给消磨，毁掉一切梦想和希望。但换个角度来看，癌症也是公平的，它不分高低贵贱、男女老少，对所有人都一视同仁，几乎没有人拥有规避它的特权。
34岁之前，我一直觉得自己很幸运，拥有一个幸福美满的家庭。夫妻和睦，儿子懂事听话，快上小学了。自己的工作虽然挣钱不多，但胜在稳定轻松，还能兼顾家庭。当时觉得这辈子如果能这样平平淡淡过下去也不错了，根本想不到后面的剧情会如此曲折坎坷。
噩梦序章
从2018年的冬天开始，我偶尔会感觉胸闷，喘不过气。因为那段时间阴雨连绵很少出门，以为是天气原因加上缺乏运动导致的气血不足，并没太当回事。过了两三个月情况并没改善，反而又多了背疼的症状。夜间持续的疼痛让我难以入睡，和老公说了下情况，决定第二天去医院看看。我本想就近找社区医院开个药，但老公坚持带我去市里面的三甲医院检查。
当时挂的是呼吸内科的专家号，老专家经验丰富，一听症状就眉头微皱，影像检查之后我观察到他的表情比较严肃，当时心里就有种不好的预感。初诊基本确定是肺癌了，但我们完全不能接受：我才34岁，怎么可能得肺癌？！随后做了穿刺活检，确诊晚期肺腺癌，伴有淋巴结转移。看到检验报告，我整个人都傻掉了，大脑一片空白，简直无法思考……
老公极力安慰我，说现在医疗水平这么先进，总归是有治好癌症的方法。话是这么说，但每年都有那么多人因为得癌去世，我会不会也是其中之一呢？抱着残存的一线希望，我悄悄问了医生，我还有多少时间。医生看着病历上34岁的年龄，面色凝重地说：“乐观估计一年左右”。
恐惧、压抑、苦闷和伤心排山倒海般向袭来，我痛恨命运不公、自己福薄命浅。老公替我向公司请了长假，不用上班了，就这样自怨自艾，食不知味睡不安寝。每天就把自己关在房间里，任由眼泪哗哗地往外流。现在回想起来，那阵子真是我人生中最无望、最颓丧的时刻。不想让孩子看到我那副人不人鬼不鬼的样子，我就让老公早上把他送到外婆家，晚上再接回来。老公尽管工作繁忙，但怕我一个人胡思乱想，还是会尽早回家陪我，安慰我鼓励我。
儿子马上就要入学了，前些天我还在列要买的文具和学习用品清单，现在却要开始琢磨我的药品单据和治疗方案了。我在心里感叹造化弄人。
一波三折
医生按照标准治疗方案给出了化疗的建议，一想到化疗可能会导致的呕吐、脱发，我内心抗拒极了。于是医生建议先做一个肺癌相关的基因检测，看是否能用上合适的靶向药。
EGFR 19外显子突变的结果倒还算黑暗中的一丝亮光，吉非替尼是当时最合适的靶向药，进了医保价格也很便宜，本来是最好的选择。可是祸不单行，那时候临近过年没休息好，每天都感觉很疲惫，身体乏力，不时还会头痛，偶尔还有呕吐发生。感觉情况不妙的我赶忙去医院复查，全脑MRI结果显示脑转移，颅内出现了好几个转移灶。一波未平一波又起，我心里又害怕又担心，虽然对医学知识完全不了解，但我知道发生脑转移，说明自己的病情已经相当严重了。医生说吉非替尼的入脑效果没那么好，建议用第三代的靶向药奥希替尼，能突破血脑屏障，对EGFR突变伴随脑转移的肺癌效果非常好。
可那个时候，奥希替尼每个月的费用超过了5万，算上各种检查费用等杂七杂八的，一年支出超过60万，全家正常生活开支加起来更是超过了70万，而当时全家的积蓄还不够我撑三个月。孩子上学也是不小的开销，算完这些我差不多感觉自己快凉了。脑转移之后我无法再工作，本来微薄的工资现在彻底没指望了。年后老公的工作地点调到了外地，目前的家庭经济境况也经不起他再换工作回到我身边。思前想后，还是得向生活妥协，与医生商量后决定进行传统的放化疗。
医生定的化疗方案是顺铂+培美曲塞+放疗。一个疗程结束，我还自我感觉良好，两个疗程之后就给折腾得不成人形，该有的不良反应全部发生，什么都吃不下还呕吐，对气味非常敏感，闻到被子上的洗衣液的香味都会想吐，闻到旁边的竹枕也会想吐，四肢发软、无法站立，头发也一天天变稀疏。这种杀敌一千自损八百的战术已经把我折腾得气息奄奄了，再继续下去最终只怕还没等到癌症发威，我就被化疗的副作用给带走了。
柳暗花明
趁着身体和意志力还没被彻底摧垮，我和老公咬咬牙，还是决定用奥希替尼。首次用药是在2019年4月，起效非常迅速：原本浑身无力，每天躺在病床上的我，第二天就能下床活动，第三天恢复正常行动，半个月内就达到行动如常的水平。用药至今，也没有出现显著的副作用，各类肿瘤标志物也回归到正常范围。回想前面炼狱般的煎熬，现在这种感觉真的如获新生。
生死感悟
抗癌这两年来，经历过的大小难关已经记不清了，几个月的化疗现在想来依旧不堪回首，但也磨炼出我将生死置之度外的豁达与淡然。每到艰难关头，想到一直在陪伴在身边，支持自己、为这个家艰苦付出的丈夫和茁壮成长的儿子，我就告诉自己还不能那么快就把自己交代给癌症，以后的人生，还有很多美好的时刻等着我亲自见证：儿子高考、上大学、结婚生子……还要再活几十年才够本。
人心总是贪婪，有了这些安稳美好的时光，就多了一些奢望。希望耐药来得晚一点，再晚一点，让我有更多的时间和珍惜的人在一起。
后记
不抛弃、不放弃，抗癌长征不可能独自走完，一路互相扶携才能走得既久又稳。在这段抗癌旅途中，患者的丈夫虽然出镜率不高，但始终默默扛起全家的生活重担，成为她最坚实的后盾；在医生正确的决策下，各种现代医疗手段和药物也在不断接力延续患者的生命，一次又一次击退了癌症的反扑。
奥希替尼服用至今已有7个月，效果一直持续，患者体感一天比一天好，有药可吃的愿望变成现实之后，往日遥不可及的幸福现在天天环绕在身边，而现在，这种幸福现在更加触手可及。
2019年8月31日，国家药监局（NMPA）正式批准第三代EGFR-TKI抑制剂甲磺酸奥希替尼片（泰瑞沙），用于表皮生长因子受体（EGFR）基因突变阳性的局部晚期或转移性非小细胞肺癌（NSCLC）成人患者的一线治疗。也就是说，非小细胞肺癌患者，只要有EGFR突变都可以直接一线使用奥希替尼，不用再先行化疗受罪了。
奥西替尼耐药后怎么办？
奥希替尼片（泰瑞沙）针对EGFR T790M突变患者，创造了90%的肿瘤控制率，同时约60%具有该突变的患者肿瘤明显缩小。更重要的是，奥西替尼的毒副作用同样很小。但是奥西替尼和其它靶向药一样，服用一段时间后会产生耐药，那么，耐药后怎么办呢？
一、重视再次活检。奥西替尼的耐药机制复杂多样，没有一个绝对多数的耐药机制，这时就需要活检获得肿瘤信息来制定新的治疗方案。
二、化疗。克服奥西替尼耐药的很多治疗方案在现在的阶段仍然是不成熟的，当肺癌患者的疾病快速进展或者是症状明显时，化疗可以控制住患者的病情快速进展,为肺癌患者尝试其他试验性治疗方案争取更多的时间。
三、免疫治疗。经历多线靶向治疗、化疗后EGFR突变患者肿瘤PD-L1表达可能会相对的提高，这部分PD-L1高表达患者仍有可能从免疫治疗中继续获益。
EGFR肺癌患者申请免费用药
为减轻广大的EGFR+肺癌患者经济负担，目前正在开展一项由信达生物制药（苏州）有限公司发起的“评估信迪利单抗±IBI305 联合培美曲塞和顺铂用于经表皮生长因子受体酪氨酸激酶抑制剂（EGFR-TKI）治疗失败的EGFR突变的局部晚期或转移性非鳞非小细胞肺癌患者的有效性和安全性的随机、双盲、多中心Ⅲ期临床研究（ORIENT-31）”。
信迪利单抗（研发代号:IBI308）是重组全人源抗 PD-1 单克隆抗体， IBI305 是重组抗血管内皮生长因子（VEGF）人源化单克隆抗体注射液。本研究目前已经获得本院伦理委员会的审批。
参加标准
1.组织学或细胞学证实的不能手术治疗且不能接受根治性同步放化疗局部晚期或转移性（ⅢB、ⅢC或Ⅳ期）的非鳞NSCLC；
2.经EGFR-TKIs（如：吉非替尼、厄洛替尼、埃克替尼、阿法替尼、奥西替尼或其它已在中国上市的EGFR-TKI）治疗失败（基于RECIST V1.1，经影像学证实的疾病进展）；
3.至少有一个可测量病灶作为靶病灶；
4.既往未接受过除 EGFR-TKI 以外的针对晚期非鳞 NSCLC 的系统抗肿瘤治疗（包含局部和全身化疗，以及抗 PD-1、抗 PD-L1、抗PD-L2、CTLA-4等免疫治疗）。
开展省市
上海、北京、内蒙、四川、天津、安徽、山东、广东、新疆、江苏等全国20个省市。
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