肿瘤患者家属独白:在不幸中收获幸运

发布时间:2019-11-08


在抗癌新药不断涌现的今天,很多患者通过参加参加临床试验获得了免费使用新药的机会,通过这种方式,获得更长的生存获益和更多的治疗机会。

为了让更多的患者了解并有机会参加临床试验,募海棠为广大病友提供免费的用药指导和临床试验咨询服务,不仅可以帮助大家解决治疗期间用药的难题以及获得日常的饮食搭配,而且根据目前疾病情况帮助大家匹配合适的临床试验。根据目前疾病情况帮助大家匹配合适的临床试验。


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每一个与癌症有关的人,不论是患者,还是家属,大概都要经历震惊、怀疑、否定、悲痛等一系列情绪。

但最终,我们都必须拿出勇气去坚强面对。

我是青海建设银行的一名员工,没有任何医学背景,但这几年来的亲身体会已经让我变成了“半个医务人员”。

2015年,我的母亲查出了肺腺癌Ⅳ期,经过化疗、基因检测后,开始用厄洛替尼进行靶向治疗。然而16年10月肿瘤细胞出现明显厄洛替尼耐药表现,再次基因检测后17年入组新疆医科大学肿瘤医院的临床试验,开始用奥希替尼进行靶向治疗。

随着肺癌治疗手段的不断进步,除了手术、化疗、放疗等传统治疗手段外,靶向治疗、免疫治疗的出现,使得肺癌的治疗进入“精准治疗”时代,而肺癌患者的治疗过程也比过去减轻了不少痛苦。

在这里,希望我对临床试验的学习和认识,能够对跟我有同样经历的人有所帮助。


临床试验给了我们一线生机


我的母亲能够入组临床试验,我认为是一件非常幸运的事。我的母亲有明确的基因突变,针对这种突变也有对应的靶向药,但当时还没有在中国上市。

如果我们费尽心力通过其他途径购买国外上市的原研药,对于我们这样的家庭也是沉重的经济负担!

如果说有病没药是天灾,那么有药买不起、买不到就是人祸。

在这种时候,临床试验给了我们一线生机。

我们不仅可以免费使用这个药,定期地检查也更有利于病情的动态监测与反馈,医生会根据治疗进展及时提出利于疾病控制的有效干预手段。

作为患者,是受益的;作为家属,是放心的。


我曾对“临床试验”怀有顾虑


1.入组临床试验等于当了医院和药厂的“小白鼠”么?

相信很多人最初听到“临床试验”时都跟我一样有这个顾虑。但其实,即便单纯从经济利益角度出发,任何一家药企希望药物安全有效的心情和患者都是一样迫切的。

研发一个新药的成本是巨大的,不仅需要十几亿美金的资金投入,还有十几年的研究时间,他们不可能拿患者去验证一个风险极高的药物,这相当于将巨额的研发投入打水漂。

风险有没有?有,既然是新药,肯定会有一些不可预见的风险。我也本能地对未知事物感到恐惧,会在想象中将临床试验的风险放大。但当我了解临床试验后,我知道了每一项临床试验都要经过科学地设计,层层的监管并建立有效的保护机制,为的就是严格管控风险,全力保护每一位受试者。


2.试验会不会不安全?

临床试验的目的是为了证明新药有效,但有个前提就是“安全”。在保障“安全性”的基础上探究新药的有效剂量,这才是关键。杀死肿瘤细胞的同时杀死患者的药物,没有临床价值,也不会开展临床试验。


3.万一我用了新药没有效果呢?

凡事都有特例,理论上证实对多数患者有效的新药,并非就一定对某个患者是有效的。但如果符合研究的入组要求,理论上讲已经具备用药的条件,比起无药可用,起码多了一线希望。


我认为不应该因为揣测的个别可能性而放弃有大数据支持的有效试验。


4.万一我被分到对照组,只能使用安慰剂,岂不是耽误病情?

目前大部分临床试验都不会直接使用无效的安慰剂作为对照,而是使用“标准疗法”(目前已有的最佳治疗方法)做对照。即便分到对照组,不会放任患者病情任意发展而不顾。


因为探索新药的目的是为了找到比现在更有效、更安全、副作用更小的治疗方法。


5.如果我不想继续参加临床试验,可以退出么?

临床试验是自愿参与的。在临床试验过程中,不论是由于出现了不良反应,或是自身的其他原因。只要是患者不再愿意继续进行临床试验,可随时退出。


所以,如果面临着一项可以参与的临床试验却不知所措时,建议大家不妨问问上面的几个问题,比如:试验分期、试验分组、是否已在国外上市以及对照组的治疗手段等。负责临床试验项目的医生及工作人员会专业、细致地解答我们的一切问题和顾虑。


主动了解配合科学指导,有助于做出理性又正确的决定,不要因为盲目与偏见,草率错过一个可能真正有效的临床试验。


癌症的治疗过程确实漫长而艰辛,对整个家庭而言,都是巨大的考验!可以失望,但请不要绝望,用勇气和坚持,迎来新的希望。


对于临床试验及报名过程中的疑问,可直接添加微信进行咨询;同时我们也成立了病友互助群,可以跟已经参加临床试验的病友交流取经~

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